Maya tem 6 meses de vida e infelizmente ela foi diagnosticada (em definitivo) com uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal do Tipo 1 (Werdnig Hoffman). Essa doença age de forma super rápida e faz com que a criança perca o tônus muscular, influenciando na parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em muito pouco tempo.

Existe um medicamento específico chamado SPINRAZA que faz com que a degeneração estacione imediatamente. Esse medicamento é aprovado e distribuído para os bebês portadores dessa doença nos EUA e Europa, porém infelizmente no Brasil a Anvisa ainda não tem previsão de análise.

A Maya não tem todo esse tempo, ela precisa ser medicada já para que o estágio da doença não chegue em um nível onde a sua qualidade de vida chegue a um estágio de sofrimento e torne o quadro irreversível.

Qual o problema: o medicamento (que é importado) custa em torno de R$ 3 milhões (somente a dose inicial para o 1o ano - a partir daí são ministradas outras doses anuais de manutenção).

A família não tem condições de arcar com este custo surreal.
Em paralelo, estão entrando com processo junto aos órgãos federais para tentar conseguir acesso ao tratamento, porém isso pode levar tempo.

Ajude em nome da Maya e de toda comunidade de Juquehy - São Sebastião SP que estão se unindo de uma forma linda organizando diversos tipos de eventos ( bazar , bingos, jantares entre outros )para levantar os R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento dela.





Corrida em prol da Maya